국내 극소저체중아 관리지표 생산을 위한 레지스트리 운영(10~12차년도) 및 질 향상 프로그램 개발

초록

우리나라는 이미 저출산 고령화사회로 진입하여 미숙아 등의 고위험신생아 출산은 급격히 증가하고 있으나 현재 선진국 대비 낮은 치료 생존율을 보이고 생존환자들의 뇌성마비와 발달장애 등의 합병증의 발생빈도 또한 매우 높아서 사회경제적으로도 큰 부담이 되고 있다. 본 연구과제는 고위험신생아의 생존율을 향상시키고 주요 합병증을 감소시키기 위한 전국 단위 Web 기반 신생아연구네트워크를 구축하여 유지 및 운영함으로써, 전국적 네트워크 운영 및 관련 자료 수집을 통해 극소저체중아에 대한관리 기술의 표준화 및 선진화를 위한 근거자료 생산을 목표로 하고 있다. 본 연구진은 연구 기간 동안, 전국 극소저체중출생아의 약 90%를 cover 하는 national data registry인 한국 신생아 네트워크 (KNN)를 구축하였다. 이는 타 해외 네트워크에 비하여 coverage 비율이 훨씬 높을 뿐 아니라, 구축에 소용되는 기간 또한 훨씬 짧은 단기간 내에 완성되었다. KNN을 구축한 이후, 성공적인 유지 및 운영을 위하여 운영위원회와 각 소위별로 활동적인 활동과 계속적인 개선을 진행하여, 약 24,000여 건의 연구대상자를 등록하였을 뿐 아니라, 성장에 따른 추적 관찰 연구까지 진행하고 있다. 외국 일본의 경우 추적 방문율이 약 30%인 반면, 본 KNN 연구의 교정 18개월 추적 방문율은 약 82%, 만 3세는 약 70%를 상회하고 있으며, 여기에는 모든 운영위원회 및 전국 병원의 참여 연구자들의 꾸준한 헌신과 희생이 바탕이 되고 있다. 데이터 수집의 양적인 부분 뿐만 아니라, 질적인 정확성을 위하여 데이터 매니지먼트 및 병원 방문 모니터링의 활동을 적극적으로 진행하였고 Cleaning이 완료된 KNN registry 전국 자료를 이용하여, 매해 KNN Annual report를 발행하였으며, 활발한 연구를 진행하여 본 연구 기간동안 100여편의 SCI 논문을 출판하였다. 단기적으로, 연구과제의 성과물은 질병관리청에서 새로운 신생아 연구 네트워크 구축을 통하여 전국 신생아 진료 질의 상향평준화를 꾀하는데 필요한 가장 핵심이 되는 인프라 구조로 활용되며, 연구진들에게는 고위험신생아연구의 구축과 운영 방안 개발을 위한 핵심 연구 설계 자료로 활용되어 연구성과를 극대화하는데 크게 기여할 것이다. 장기적으로, 국가 보건 통계 자료와 예방관리대책 수립 근거로 활용될 수 있고 궁극적으로 고위험신생아의 생존율 향상과 주요 합병증 감소를 통한 삶의 질 향상과 사회경제적인 부담 감소를 가져올 것으로 기대된다.

Even as South Korea rapidly becomes an aging society, with the risks of premature birth and other neonatal health risks exponentially increasing, the state of neonatal care in Korea lags behind the state of neonatal care in other advanced countries. Not only does neonatal care in Korea display a lower post-care survival rate in comparison to other advanced countries, but it also frequently leads to such complications as cerebral palsy and developmental disorders in those who survive. This research project aimed to develop a nationwide network of neonatal researchers and the mechanism for the network’s administration with a view to improving the survival rate of newborns with high health risks and reducing major complications of neonatal care they receive. During the research period, we established national data registry of Korean Neonatal Network (KNN) which covers approximately 90% of total very low birth weight newborn infants in South Korea. This is a much higher coverage rate than other international networks and was completed in a much shorter period of time. For the successful operation, executive committee and a subcommittees actively participated and recruited 78 hospital NICUs and over than 24,000 registered infants. With tremendous efforts, KNN showed higher follow-up visit rate of 70-80% than other country national network. Furthermore for the high-quality data, the KNN has built unique system such as web-based real-time data display on the web site and site visit monitoring system besides of intensive and regular query generation and active feedback. With cleaned data, KNN issued annual report and published 100 SCI journals. KNN should be maintained and developed further in order to generate appropriate, population-based, data-driven, health-care policies; facilitate active multicenter neonatal research, including quality improvement of neonatal care; and ultimately lead to improvement in the prognosis of high-risk newborns and subsequent reduction in health-care costs through the development of evidence-based neonatal medicine in Korea.