희귀질환자 의료비지원사업 현황

초록

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 특성을 가지며, 완치가 어려워 의료비 등 경제적 부담이 과중한 질환으로 정부는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 희귀질환자 중 저소득 건강보험가입자의 의료비 부담을 경감시켜주고 있다. 2021년 기준 의료비 지원사업 대상 희귀질환은 1,086개에 달하며, ‘희귀질환자 의료비지원사업’은 24개의 중증난치질환을 포함하여 총 1,110개 질환을 지원대상으로 하고 있다. 의료비 지원 신청은 보건소 방문신청 또는 ‘희귀질환 헬프라인 누리집’을 통한 온라인 신청으로 가능하며, 지원 대상이 된 이후에는 신청일 기준으로 매 2년마다 소득재산에 대한 재조사를 실시하여 자격 연장을 결정한다. 2021년 기준, 본 사업을 통한 연간 의료비 지원 인원이 가장 많은 희귀질환은 ‘모야모야병(I67.5)’ 이었다. 1인당 연간 평균 지원금액이 가장 높은 질환은 ‘헐러증후군(E76.2)’으로 확인되었고 1인당 연간 평균 지원금액이 500만원 이상인 질환은 총 39개로, 전체 지원비용의 38.9%에 해당하였다. 희귀질환관리과에서는 신규 희귀질환 발굴을 통한 의료비지원대상 확대, 온라인 신청 체계 구축 및 부양의무자가구 기준 정비 등 다양한 개선점을 발굴하여 사업에 적용하는 등 의료비 지원 확대와 편의성 강화를 위한 다양한 노력을 하고 있다.

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