보건의료연구자원정보센터(CODA)의 수집데이터 관리 및 공유·활용 체계 구축

초록

<1세부> CODA 운영 전략 수립 CODA와 NIH에서 지난 5년간 생산된 데이터를 중심으로 데이터 유형과 구조를 분석하였으며 이를 통해 유전체 데이터를 정규화하여 데이터베이스로 전환하는 기술적 접근법을 제안하고, 기존에 구축된 유전체 데이터베이스의 구조를 분석하여 최적화 방안을 도출함. 동시에, 새롭게 등록되거나 기탁된 데이터(의료 데이터, 이미지 데이터, 생활습관 데이터 등)의 유형과 예상 데이터를 확인하고, 이를 정제 및 저장, 배포하는 효과적인 방법을 도출함. 클라우드와 온프레미스 환경의 기탁 및 분양 방법을 비교 분석하여 각 방식의 장단점, 비용, 속도, 데이터 유형별 효율성을 도출함. 특히 클라우드 서비스 활용시 데이터 업로드/다운로드, 저장 비용, 보안 문제를 심층적으로 분석하고, 개인정보 보호와 익명화를 고려한 안전한 데이터 관리 및 공유 프로세스를 개발하였음. 이를 바탕으로 데이터 유형별 최적의 등록, 기부, 관리 방법을 제시하고, 구체적인 가이드라인을 마련함. 또한, 온프레미스와 클라우드 간 데이터 통합 전략을 수립하여 서로 다른 환경에서 기탁된 데이터를 효율적으로 관리하고 통합하는 방안을 마련함. 이를 통해 연구자들이 활용 가능한 질병 데이터베이스와 대중이 쉽게 접근할 수 있는 KoGES와 Ulsan 데이터베이스를 구축하고 시각화 기능을 강화하여 연구자 및 일반 대중의 데이터 활용성을 높이는 시스템을 구축하였음. <2세부> 보건의료 연구데이터 관리 지침 개발 국내외 주요 국가(미국 NIH 포함)의 보건의료 데이터 관리 현황을 조사하여 등록, 기탁, 정제, 표준화, 활용 등의 전반적인 과정을 분석하였음. 이를 바탕으로 각국의 데이터 관리 기술 및 프로세스를 비교하고, 이를 국내 환경에 맞게 적용할 수 있는 시사점을 도출하였음. 클라우드 및 온프레미스 환경을 활용한 데이터 관리 기술의 현재 상태를 검토하고, 기존 문헌과 지침을 바탕으로 데이터 분양 관리의 장단점을 분석하였음. 데이터 수집 및 생산 단계에서 활용 가능한 구체적인 지침을 개발하고, 데이터 구조화, 정제, 표준화, 익명화 작업을 지원하는 실질적인 프로그램과 방법론을 마련하였음. 특히 데이터 아카이빙에 초점을 맞추어 데이터 기탁, 등록, 정제, 표준화를 위한 체계적인 프로세스를 정립하고 관련 지침을 작성하였음. 최종적으로, 국내 보건의료 데이터 관리 수준을 국제적인 표준에 맞춰 향상시키기 위해 필요한 기술적, 정책적 방안을 제시하고, 데이터 활용과 공유를 촉진하는 환경을 구축할 수 있도록 방향성을 제시하였음.

<1st task>Data types and structures produced by CODA and the NIH over the past five years were analyzed to develop technical approaches for normalizing genomic data and converting it into a database. The structure of pre-existing genomic databases was evaluated, and optimization strategies were identified. Simultaneously, newly registered or donated data, including medical, image, and lifestyle data, were reviewed to identify their types and anticipated volumes. Effective methods for refining, storing, and distributing this data were proposed. A comparative analysis of cloud and on-premises environments was conducted to evaluate the advantages, disadvantages, costs, speed, and efficiency of each method, depending on data type and volume. Special attention was given to analyzing the cost of uploading/downloading, storage expenses, and security issues in cloud services. Secure data management and sharing processes that prioritize privacy and de-identification were developed. Based on these findings, tailored registration, donation, and management guidelines were established for each data type. ntegration strategies were developed to manage and consolidate data donated in both cloud and on-premises environments efficiently. This ensures streamlined operations for researchers utilizing disease-specific databases and creates accessible and user-friendly datasets, such as KoGES and Ulsan databases, for the general public. These datasets were also enhanced with visualization capabilities to improve usability for both researchers and the public. <2nd task> A comprehensive review was conducted to assess the current state of health and medical data management in major countries, including the United States (NIH). This analysis covered the full spectrum of processes such as registration, donation, refinement, standardization, and utilization. The current state of technologies supporting cloud and on-premises data management was evaluated, and existing literature and guidelines were reviewed to analyze the pros and cons of data distribution management methods. Practical guidelines applicable from the stages of data collection and production were developed. These guidelines covered data structuring, refinement, standardization, and de-identification, supported by practical tools and methodologies. A particular focus was placed on data archiving, with systematic processes and related guidelines established for donation, registration, refinement, and standardization. The final output provides technical and policy recommendations for aligning the domestic health and medical data management framework with international standards. This effort also sets the direction for creating an environment that promotes data utilization and sharing while maintaining compliance with privacy and security regulations.